Corse, staffette e maratone: le imprese benefiche per raccogliere fondi contro la Sla

Il motore di tutto è stata una mamma, Piera, che nel 2003 si è ammalata di Sla (sclerosi laterale amiotrofica) e ha combattuto con tenacia sino al 2016. In regione non esisteva un’associazione che si occupasse di malati e famiglie alle prese con una patologia neurodegenerativa progressiva che non lascia scampo e, al momento, non ha cura: anche il Friuli Venezia Giulia aveva bisogno di un sodalizio che potesse dare sostegno, pure a livello morale e psicologico, a chi vive ogni giorno a contatto con la Sla.

Ed ecco che Michele Roveredo e suo papà Aurelio, originari di Montereale Valcellina e già in contatto con Asla di Padova, hanno fondato nel 2010 la sezione di Pordenone della onlus, attiva in primis in regione, ma anche in aree del Veneto. Loro sapevano bene cosa significasse avere in famiglia un malato di Sla, avendo assistito Piera per tredici anni, ne conoscevano il carico emotivo e psicologico e il loro unico desiderio era – ed è – aiutare gli altri, dando un supporto concreto e invitandoli a non mollare mai, frase che Michele ha fatto diventare il motto di ogni sua impresa benefica.

Nell’ottica di devolvere tutto a ricerca e sostegno dei malati, e quindi di ridurre al massimo le spese, la casa di Aurelio di Montereale Valcellina è stata scelta come sede di Asla Pordenone. È lì che il 3 novembre 2010 Michele ha convocato un gruppo di persone vicine alle sue iniziative benefiche, già partite nel 2009, per dare vita al sodalizio, di cui ha assunto la presidenza e che in quindici anni ha raccolto più di mezzo milione di fondi per i malati nell’ambito di numerosi eventi, sinora oltre 400, ben trenta l’anno di media.

«Cifre che mi emozionano solamente a pronunciarle – è il commento di Michele –. Prima della nascita di Asla Pordenone, nel 2009, quando ho ideato “Una corsa contro la Sla”, da Montereale Valcellina a Ortona, mai avrei pensato che negli anni nascesse una rete così importante e salda. Ho portato questo evento, ogni anno, in tutta Italia, da nord a sud. L’obiettivo non era solamente correre e raccogliere fondi, ma sensibilizzare le persone sul tema della Sla: facevo tappe di 80 chilometri al giorno, poi mi fermavo nei comuni lungo il percorso per raccontare non tanto la malattia, quanto come si vive assieme a un malato di Sla. Gli attestati di vicinanza e riconoscenza che ho ricevuto non si possono spiegare a parole».

Corse in solitaria, staffette, trail, la prima maratona del sorriso di Maniago nel 2021, momenti informativi: il calendario delle iniziative di Asla Pordenone è sempre fitto. «Quello che abbiamo raccolto è frutto solamente di donazioni, circa 30 mila euro l’anno: non abbiamo sponsor – chiarisce Michele –. Abbiamo utilizzato tutti i fondi per ricerca, acquisto di ausili, tra cui i comunicatori oculari, strumentazione scientifica, figure specializzate come terapisti occupazionali, psicologi e logopedisti e borse di studio per neurologi che fanno ricerca al centro del motoneurone di Padova e Pordenone. Dal Friuli al Veneto cerchiamo di dare risposta a chi ci chiede aiuto, devolvendo anche agli ospedali: di recente abbiamo donato una somma importante al presidio sanitario di Rovigo per comprare due ventilatori meccanici non invasivi».

Il messaggio di Asla Pordenone è di speranza. «Se non esiste ancora una cura, noi continuiamo a lottare per garantire ai malati un decorso il più dignitoso possibile, per assicurare loro qualità della vita e supporto adeguato alle famiglie – conclude Michele –. La lotta di Asla non si ferma perché mia mamma Piera (è stata socia e preziosa consigliera del sodalizio) ci ha sempre ricordato che la battaglia non era soltanto per lei, ma soprattutto per gli altri malati. Tutto questo è Asla Pordenone: un sodalizio in cui è possibile realizzare progetti di una portata eccezionale grazie a un team affiatato e pieno di speranza, da mio padre Aurelio, colonna portante, al direttivo, dai volontari e a chi ci sostiene».